Optilater – Optimales Langzeitüberleben nach Krebs
Über das Projekt
Wie geht es nach einer überstandenen Krebserkrankung weiter? Überlebende müssen sich mit unterschiedlichen Folgen der Krankheit auseinandersetzen, sind darüber jedoch oft unzureichend informiert. Das von Prof. Uta Dirksen und Prof. Viktor Grünwald initiierte und vom WTZ Essen koordinierte Konsortium „Optilater“, möchte das ändern und bundesweit die Langzeitbetreuung von Menschen verbessern, die Krebs haben oder hatten. Es wird dafür über 3 Jahre mit rund 2,3 Millionen Euro vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert. Zu dem Konsortium gehören auch Forschende der Medizinischen Fakultät der Universität Duisburg-Essen.
Ziele
Das Konsortium wird in umfassenden Untersuchungen herausfinden, wie es um die aktuelle Versorgung von Krebs-Überlebenden steht und was sich die Betroffenen ergänzend wünschen. Welchen Versorgungsbedarf gibt es in den Altersgruppen nach der Krebsdiagnose? Wie sollte mit ihnen abhängig von Alter und Lebenshintergrund kommuniziert werden? Ziel ist, diese Fragen aufzuarbeiten und langfristig ein Programm für Überlebende nach dem Krebs aufzubauen.
In verschiedenen Arbeitsbereichen werden multidisziplinäre Teams des Konsortiums die aktuelle Versorgung der Fokusgruppen analysieren. Dabei gilt es herauszufinden, wie stark die Unterstützung bei Ernährung, Bewegung, Psychoonkologie, Sozialmedizin und spezialisierter Pflege benötigt und in Anspruch genommen wird; Und wo es Lücken in den aktuellen Leitlinien der Versorgung gibt. Ziel ist, eine Basis für eine diversitäts- und kultursensible Informations- und Beratungsstruktur für Krebs-Überlebende zu schaffen.
Teilnahme
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Arbeitsbereiche
Im Arbeitspaket 1 „Versorgungsanalyse“ werden anhand von drei Kohortenstudien Versorgungsmuster in der Diagnose, Therapie und Nachsorge von Krebserkrankungen identifiziert. Eine Patientenkohorte von Langzeit-Überlebenden von Krebs im Erwachsenenalter wird über das Landeskrebsregister Nordrhein-Westfalen kontaktiert und mittels postalischer Fragebögen befragt. Eine weitere Patientenkohorte von Langzeit-Überlebenden von Krebs im Kindes- und Jugendalter wird mit Hilfe des Deutschen Kinderkrebsregisters rekrutiert. Die dritte Kohortenstudie von Langzeitüberlebenden nach Krebserkrankung wird anhand von Daten der Krankenkassen etabliert werden.
In work package 1 „Health care analysis“, patterns of care in the diagnosis, therapy and follow-up of cancer will be identified on the basis of three cohort studies. One patient cohort of long-term cancer survivors in adulthood will be contacted via the North Rhine-Westphalia Cancer Registry and surveyed by postal questionnaires. Another patient cohort of long-term survivors of childhood and adolescent cancer will be recruited using the German Childhood Cancer Registry. The third cohort study of long-term survivors after cancer will be conducted using health insurance data.
Im zweiten Arbeitspaket „Fokusgruppen und Einzelinterviews“ werden durch qualitative Interviews und Fokusgruppen die Erfahrungen mit bestehenden Versorgungsangeboten von Betroffenen, Angehörigen und Gesundheitspersonal sowie Mitgliedern von Patientenbeiräten und Interessensvertretungen, Repräsentierenden von Communities, Stakeholdern, Netzwerken und Krankenversicherungen evaluiert. Berücksichtigt werden dabei u.a. Aspekte wie Migrationshintergrund und Gender/Diversität. Daraus werden Bedarfe abgeleitet, die zukünftig in Versorgungsangeboten integriert sein sollten und mögliche Szenarien entwickelt, die die Bedarfe verbessert berücksichtigen sollen.
In the second work package, „Focus groups and individual interviews“, qualitative interviews and in-depth group interviews will be used to evaluate the experiences with existing health care services of affected persons, relatives and health care professionals as well as members of patient advisory councils and advocacy groups, representatives of communities, stakeholders, networks and health insurance companies. Aspects such as migration background and gender/diversity are taken into account. From this, needs will be derived that should be integrated into care services in the future and possible scenarios will be developed to better address the needs.
In Arbeitspaket 3 wird ermittelt, welche psychoonkologischen und sozialmedizinischen Beratungs-, Informations- und Versorgungsangebote Krebsüberlebende aller Altersgruppen sowie Angehörige in Anspruch nehmen und welche weiteren Unterstützungsbedarfe bestehen. In standardisierten, digital und postalisch umgesetzten Befragungen wird geprüft, wie die Bedarfe und das Inanspruchnahmeverhalten mit der Lebensqualität, dem Ernährungs- und Bewegungsverhalten und weiteren personenbezogenen Eigenschaften zusammenhängen. In die Fragebögen werden auch die Erkenntnisse aus den qualitativen Interviews (Arbeitspaket 2) einfließen. Ziel ist es, die Versorgungs- und Bedarfslücken unterschiedlicher Patient:innen- und Angehörigen-Gruppen zu identifizieren, die Potenziale insbesondere digitaler Interventionen auszuloten und Handlungsempfehlungen für eine bedarfsgerechte Versorgung zu formulieren.
Work package 3 will determine which psycho-oncological and socio-medical consultation, information and care services are used by cancer survivors of all ages as well as family members and what further need for support exists. Standardized surveys conducted digitally and by mail, will examine how needs and utilization patterns relate to quality of life, dietary and exercise behaviors, and other personal characteristics. The insights gained from the qualitative interviews (work package 2) will also be incorporated into the questionnaires. The aim is to identify the gaps in care and needs of different patient and relative groups, to explore the potential of digital interventions in particular, and to formulate recommendations for needs-based care.
Im vierten Arbeitspaket „Leitlinien / Systematische Reviews“ analysieren wir die aktuelle Versorgungssituation auf nationaler und internationaler Ebene. Parallel erfassen wir nationale und internationale Empfehlungen mittels systematischer Recherchen von evidenzbasierten Leitlinien und vergleichen die Kongruenz von evidenzbasierten Leitlinienempfehlungen und der aktuellen Versorgungssituation. Auf dieser Basis werden Handlungsempfehlungen ausgesprochen.
In the fourth work package „Guidelines / Systematic Reviews“ we analyze the current care situation on a national and international basis. In parallel, we collect national and international recommendations by systematic review of evidence-based guidelines and compare the congruence of evidence-based guideline recommendations with the current care situation. On this basis, recommendations are made.
Das OPTILATER Projekt wird von herausragenden internationalen Expert:innen unterstüzt. Im Arbeitspaket 5 steuern Patient:innenvertretungen und Ärzt:innen die Zusammenarbeit mit dem Internationalen Beirat. Der Beirat wird fortlaufend das gesamte Projekt begutachten. Vor allem wird nach den geplanten OPTILATER Generalversammlungen eine schriftliche Stellungnahme abgegeben. Diese dient dazu, die Abläufe im OPTILATER Projekt stetig zu optimieren. Des Weiteren erarbeitet das AP5 Team aus dem OPTILATER Projekt heraus Fragebögen, die wichtige Aspekte der Langzeitnachsorgen auf der internationalen Ebene abfragen.
The OPTILATER project is supported by outstanding international experts. In work package 5, patient representatives and physicians will steer the cooperation with the International Advisory Board. The Advisory Board will continuously review the entire project. In particular, it will provide a written statement after the planned OPTILATER general meetings. This will provide continuous optimization of the processes in the OPTILATER project. Furthermore, the AP5 team will develop in-house questionnaires, which will inquire important aspects of long-term aftercare on the/an international level.
Im 6. Arbeitspaket geht es um „Kommunikation und Transfer“. Hier erarbeiten Expert:innen, Krebs-Überlebende und Angehörige gemeinsam, wie gute Information zum Thema „Langzeitüberleben mit Krebs“ aussehen kann. Dazu werden u.a. Fragen beantwortet wie: „Welchen Bedarf an Informationen und Unterstützung haben Überlebende und ihre Angehörigen? Wo informieren sie sich? Welche Hürden zeigen sich beim Zugang zu Informationen und Hilfen? Und: Wie sollten die Informationen aufbereitet sein und wie können sie für alle leicht zugänglich gemacht werden? Auf dieser Basis wird ein Konzept für geeignete Informations- und Beratungsformen entwickelt. Die Angebote sollen möglichst verschiedenen Menschen, ihren Interessen und Bedarfen bestmöglich gerecht werden. Ausgewählte Beispiele werden umgesetzt und mit Krebs-Überlebenden und ihren Angehörigen diskutiert.
Außerdem wird im 6. Arbeitspaket ein Partner-Netzwerk für das OPTILATER-Projekt aufgebaut und es wird die Öffentlichkeitsarbeit für das Projekt koordiniert.
The 6th work package is about „communication and transfer“. In this work package, experts, cancer survivors and relatives work together on the subject of how good information for „long-term survival with cancer“ should look like. Questions such as: „What are the needs of survivors and their relatives for information and support? Where do they get their information? What are the barriers to accessing information and support? And: How should the information be prepared and how can it be made easily accessible to all? On this basis, a concept for suitable forms of information and counseling will be developed. The offers should meet as many different people, their interests and needs as possible. Selected examples will be implemented and discussed with cancer survivors and their relatives.
Additionally, a partner network for the OPTILATER project will be established and public relations for the project will be coordinated in the 6th work package.
Aktuelles
Bericht zum Kick-Off Meeting von OPTILATER – Optimales Langzeitüberleben nach Krebs
Am 13./14.3.2023 fiel der Startschuss für das vom Bundesgesundheitsministerium geförderte nationale Forschungskonsortium OPTILATER beim Kick-Off-Meeting im Lehr- und Lernzentrum (LLZ) Essen. Für viele der Konsortialpartner:innen war es das erste persönliche Zusammentreffen und so stand zu Beginn ein erstes Kennenlernen auf dem Programm, bevor mit voller Motivation an der Tagesagenda gearbeitet wurde. Nachdem das von Prof. Uta Dirksen und Prof. Viktor Grünwald initiierte und vom WTZ Essen koordinierte Projekt zunächst von Prof. Uta Dirksen in einem Übersichtsvortrag vorgestellt wurde, stand am ersten Tag die detaillierte Präsentation der einzelnen Arbeitspakete im Vordergrund. Hierbei konnten die Projektleiter:innen ihre jeweiligen Aufgaben und die nächsten Schritte, Meilensteine und Ziele ausführen, um ein gemeinsames Verständnis für die Herausforderungen der einzelnen Arbeitspakete zu schaffen. In den ausführlichen Diskussionen wurden vor allem die Schnittstellen zwischen den jeweiligen Arbeitspaketen diskutiert und somit der Grundstein für die Workshops an Tag 2 gelegt. Den Abschluss des ersten Tages bildete ein gemeinsames Abendessen, bei welchem die Diskussionen in anderer Umgebung fortgeführt werden konnten.
Der zweite Tag des Kick-Off Meetings war geprägt von den Workshops, welche sich hauptsächlich auf den Umgang mit den Patientendaten fokussierten. Hierzu trafen sich die Arbeitspakete separat und in gemeinsamen Gruppen-Workshops, um gegenseitige Schnittstellen zu definieren und insbesondere die Verarbeitung und Übermittlung von patientenspezifischen Daten zu diskutieren. In jedem der Workshops wurde vor allem die Stimme der Patientenvertreter:innen gehört. Die Ergebnisse der Workshops wurden zum Abschluss des Tages präsentiert und im gesamten Konsortium diskutiert. Ein herzlicher Dank gilt zudem auch den zahlreichen von extern zugeschalteten Konsortialpartnern (z.B. Mitglieder des internationalen Advisory Boards, DKKR, LKR und der Patient:innen-Vertretungen), welche mit Ihren hilfreichen Kommentaren und Ratschlägen eine lebhafte Diskussion förderten und somit schon zu Beginn des Projekts die Stärke des Konsortiums widerspiegelten.
Konsortialpartner
